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血友病的盛会 一、NMO培训 在第26届血友病国际大会开始之前，世界血友病联盟按照惯例对来自世界各国的血友病组织的人员进行了能力建设培训。这一培训于2004年10月14日至10月16日在泰国举行。中国血友病联谊会的储玉光、孔德麟、黄子楷、王立新，以及以由中国血友病联谊会推荐的青年代表林嵩共五人，代表中国参加了此次有意义的培训。 培训期间五位代表与WFH主席合影休闲 居 编辑 来自80多个国家和地区的120名代表被分为三个组进行培训。内容涉及病人的数据收集与登记、筹备未来的组织、提高情感健康、媒体的力量、与药厂的关系等。有来自美国、加拿大、澳大利亚、马来西亚、菲律宾、阿根庭、委内瑞拉等国的9名经验丰富的讲师为代表们分别进行了生动的培训。 2004年，世界卫生组织（WHO）计划将凝血八因子和九因子浓缩制剂从其《基本药物列表》中删除，这引起了全球血友病界的强烈震动和极大关注。因为如果这样的话，各国政府的卫生部门会参考世界卫生组织的《基本药物列表》制定血友病治疗预算等一系列相关政策，显然这是对血友病病人不利的。在培期间，由世界血友病联盟组织，各国血友病协会的代表联名签署了一份《致世界卫生组织的一封信》，强烈反对世界卫生组织的这一计划。希望这样一份正式的联名信能够引起世界卫生组织的重视，改变他们的计划。 二、盛大的血友病大会 2004年10月17日至10月21日，世界血友病联盟(WFH)的第26届血友病国际大会在泰国曼谷召开。有来自世界各国的3800多名代表参加了这次盛会，这是世界血友病联盟成立40年来第二次在亚洲举办血友病国际大会，同时，参会代表人数也是历届最多的一次。中国也是参加人数最多的一次，有来自北京、天津、上海、广州、山东、安徽、杭州等地的数十名医生及我们5位病人参加了这次大会。 10月17日的开幕式显得非常隆重，泰国的诗琳公主殿下亲自到会并宣布了大会的开始。舞台上，泰国血友病基金会病友俱乐部成员合唱的一曲大会会歌，激情荡漾，令在场的每一位听众都感受到了世界血友病大家庭互助友爱的气氛。作为病人，当我们听到“Helping each other forever……We must not leave no one behind（永远互相帮助……我们决不丢下任何一个兄弟）”时我们心中那份激动无以言表。随后进行的泰国民族节目的表演又把观众带到了美好的异国文化风情中。 盛大的开幕式 本次大会主席PART教授，也是泰国血友病基金会主席。她在开幕式上说：“世界上50%的人口在亚洲，而大部分亚洲国家在血友病治疗方面仍存在着很大的需求，这次大会必将为这一地区的国家带来巨大的好处。” 大会从10月18日到10月21日基本上分成两大部分同时进行，一部分是在会展中心各个大大小小的会议室进行的各种有关血友病话题的讨论会或座谈会，另一部分则是在会展中心一层展厅进行的世界各国医药公司和血友病组织的宣传和展示，以及世界各地有关血友病的招贴画展板展示。 本次大会共组织了8次全体会议以及77次分会，分别涉及了医疗、肌肉骨骼、实验室科学、多学科领域以及牙科等众多话题。四天的会议上共有300多人进行了发言。 在18日上午的全体在会上，世界血友病联盟主席O’Mahony先生向与会者详细介绍了由世界血友病联盟组织发起的“血友病全球联合促进计划（GAP）”。GAP于2003年4月17正式启动，目标是在未来的十年内，帮助约三十个发展中国家大力提高血友病诊断和治疗水平，缩短和发达国家之前的差距。为了实现这一目标，世界血友病联盟正在一些国家开展针对血友病治疗护理、培训和教育等方面的项目。 他说：“自从GAP计划启动以来，在项目实施的国家，病人的诊断数量得到提高、医护工作者得到了培训、政府也参与到了血友病关怀事业当中。在计划启动一年半的时间里，新诊断和登记了2852病人，培训了135名医护人员，对613名血友病患者进行了血友病知识的宣教。在世界血友病联盟的帮助下，亚美尼亚、埃及、格鲁吉亚、墨西哥、非律宾、俄罗斯和泰国正在执行一个长期发展计划，其中四个国家的政府还签署了协议，以增加本国的血友病关怀资源，包括治疗产品等。” 他还说：“GAP探索出了提高一个国家血友病关怀水平的方法，那就是积极利用并扶持和发展当地的专家，当地的资源和工具，同时提高国家血友病组织与政府协同工作的能力。选择GAP国家的条件包括：1.要有一个建立好的病人组织，如血友病协会等。2.有重要的专注于血友病的医务工作者。3.该国家的政府有对提高血友病关怀进行承诺的可能。” 世界血友病联盟对于选择GAP帮助的国家有很严格的评审条件，他们有一套很完善的评估体系，会对一个国家在血友病关怀的各个方面进行打分。看来，中国如果想被列入GAP计划的帮助对象，政府对血友病关怀的意识和态度是关键。 三、医学会议 在随后进行的各种会议中，有很多新的观点和方法被提出，在此就大家关心的一些话题进行一下介绍。 关于抑制物 参加“血友病抗体--临床方面”会议的专家一致同意这样的观点：第一次进行因子治疗的年龄会对抑制物产生的可能性有很大的影响。在两岁前应该尽量延迟首次治疗或者用尽量小的剂量进行首次治疗，以减少产生抑制物的风险。 那么在两岁前怎么办？ 加拿大的乔治医生展示了他对五个血友病治疗中心的研究结果，这五个加拿大研究中心只用基因重组的七因子（rFVIIa），完全不用八因子对两岁以下的血友病孩子进行治疗，研究结果显示，基因重组的七因子对于治疗除了口腔出血以外的绝大多数出血是安全有效的，这样对拖延首次使用八因子很有帮助。 对80%的病人来说，免疫耐受感应（ITI）是消除抑制物的有效方法，但是成本太高。除了ITI以外，旁路疗法以及其它一些高科技的方法显然也是很有效的，但这些方法都很贵，发展中国家用不起. 令人激动的产前诊断前景 “母体血浆中胎儿DNA的发现，以及母体血液中胎儿RNA标志物的新领域为无损害性产前诊断展现了良好的前景。”来自英国的吉姆在星期一的“血友病的怀孕问题”会议上说。 “这对于观察胎儿和胎盘的健康这一非常有希望的研究领域来说，仅是一个开始。未来的前景包括父体突变的大范围筛分，通过血浆RNA标志物监控胎盘和胎儿的状况，以及疾病的产前诊断。”他说。但他又强调：“从研究到临床应用还是要谨慎的。” 随后，来自英国的Stuart Lavery展示了胚胎植入前基因诊断（PGD）的概念，其目的是：1）扩展生育选择的范围，2）避免损伤性诊断，3）避免怀孕终止。 但是“胚台植入前基因诊断”也引起了专家们的一些担心和顾虑。遗传学家关心单细胞诊断的有效性和坚固性；产科医生对进行活组织检查的胚胎发育是否产生影响而表示担心；伦理学家则对胚胎的选择和破坏以及“设计婴儿”的观念提出了质疑。 基因疗法 “通过加强转导作用、提高因子表达、传递系统、目标组织，同时减少或消除互性，以改进媒介体和给药方法，是研究血友病基因疗法的主要问题。”据美国的怀特说。 “首次血友病临床试验已经有一些效果，包括低水平的基因表达和低抑制物，”他说，“但是还没达到我们所希望的那样，而且还产生了一些副作用，如明显的毒性和生殖细胞突变。” “在前期的大小动物临床试验研究中，腺相关病毒（AAV）用于治疗血友病基因疗法可使九因子长期得以表达。”他说。 美国的曼诺展示了基于前期研究的I期临床试验的结果，“媒介体有很好的安全特性，没有将媒介体的基因序列转到生殖细胞内，也没有产生抗体。”她说。但是，要使FIX因子达到治疗水平，就要向肌肉注射进300或更多剂量的媒介体。 肝脏介入AAV-2疗法是避免大量注射的一个方法。通过肝动脉注入AAV-2的临床试验表明：人类的肝细胞可以通过AAV-2被转导入人体，以达到血友病乙的因子治疗水平。 在狗的九因子表达试验中，肝脏注入法要有效15到50倍。而在人体临床试验中，用肝脏注入法，九因子的表达率也高出12%，使九因子的使用量能减少78%。但是专家又提醒大家，在这些试验中有两例转氨酶升高，尽管还没搞清到底是什么原因引起的。 Pierce提醒与会者，血友病基因疗法是一个新型的、复杂的生物工程，不是可以简单地从动物试验模仿的，而且血友病基因疗法长期风险现在也不得而知。 精神与身体的关系 “冥想越来越被医学专家看作为一种治疗与压力有关的疾病的有效手段，如高血压、偏头痛、心脏病、AIDS以及癌症，这一方法为病人提供了一套很好的治疗体系。”来自泰国的Pinit在“精神与身体关系会议”上说。 “冥想可以减少生病，减轻压力，延年益寿，这一观点已经被证实。”他说，“因此，现在宗教活动和仪式正在被建议补充到各种精神和身体疾病的医学治疗标准中。” “身体上的疾病会影响到心理状态，明白这个关系会帮助人们认识到解除生活紧张压力的重要性。”大会主席Part医生说，“与身体疾病有关的疼痛会引起失眠、思维混乱、沮丧、焦虑，还会改变人体免疫功能和其它生理功能。明白了精神与身体的关系会对每个人都有好处，包括血友病患者。” 参加这个“精神与身体关系会议”的有100多人，包括医生、社会工作者、血友病患者。他们最后一起和一个佛教和尚做了十分钟的冥想（坐禅）。 在家中用浓缩因子治疗 根据墨西哥人最近完成的一项经济模型研究表明，在家中用浓缩因子治疗血友病比到医院用冷沉淀的花费明显要少。 这项研究比较了在家用浓缩因子、在家用冷沉淀以及在医院（血友病治疗中心）用浓缩因子的所有成本，包括与输注冷沉淀有关的感染性疾病的治疗费用，如HIV/HCV感染，以及住院、抗体的治疗、手术、医药费等所有与血友病治疗有关的方面。 在家用因子治疗不仅可以减少花费，而且通过一些临床调查显示，与到医院输冷沉淀相比，在家用因子治疗的病人，其关节残疾率要低30%，预期寿命要长19岁。 来自委内瑞拉的Reyes提醒与会者，75%到80%的血友病患者得不到有效的治疗或根本没有治疗。他强调了创建国家血友病治疗政策框架的重要性，这与WHO的“预防和控制慢性病的全球策略”是一致的，尤其对于发展中国家来说，这一点尤为重要。 禁忌食物 在护理培训会上，加拿大的Julie Sek说，有些食物如维生素K、维生素E、人参、大蒜、生姜等辛辣食物会延长凝血时间，所以少吃这些食物为宜。 四、相聚在展厅 除了各种医学讨论会和座谈会以外，会展中心一层的大展厅也是各位代表特别关注的一个地方，这里聚集了世界各大知名血制品医药公司，如Bayer、Baxter、Novo nordisk、BPL、Wyeth等。上海莱士血液制品有限公司（RAAS）也在显著位置布置了具有中国民族特色的展厅。此外，一些血友病组织也在这里设立了展台，如世界血友病联盟、泰国血友病基金会、美国血友病基金会等。在这里，可以得到最新的医药信息、可以免费得到很多相关的宣传资料。同时，这里也是各国代表进行交流的好场所。 莱士公司展台远观 各大公司除了展示自己的技术和产品外，很多都热心于支持血友病的公益事业。Bayer公司专门在世界范围内设立了每年支持血友病研究的奖金。Wyeth公司还在会议期间搞起了一个“伸出你的手，帮助血友病”的签名捐赠板，该公司承诺，与会代表在这个板上每签一个名，该公司将捐款10美元。截止到会议结束，共有500人在这个签名板下留下了自己的名字，这样Wyeth公司捐赠了5000美元送给世界血友病联盟和泰国血友病基金会。 世界血友病联盟一直致力于在全球范围内推动血友病关怀事业的发展，她的展台位于大厅的正中央，在这里有很多关于血友病方面的影音和图书资料。最令我们惊喜的是由我们中国血友病联谊会有关人员帮助校对的中文版血友病普及读物《什么是血友病》摆在了展台上。美中不足的是其中文字印刷有些缺少标点符号，不过并不影响对内容的理解。世界血友病联盟的负责人员对我们说他们会在第二次印刷中改正，并会为我们寄来数百册《什么是血友病》。同时，世界血友病联盟也正在组织印刷由中国血友病联谊会翻译的《图解血友病》中文版，不久的将来就可以发给广大病友了。 在会展中心，我们还见到了许多曾给过我们帮助的老朋友，如美国的凯利女士、美国护士苏珊、加拿大的潘教授、陆教授，以及来自港台地区的医生和相关人员。 五、闭幕 大会期间，世界血友病联盟组织包括医生和病人在内的中国代表召开了一次简短的“中国会议”。在这个会议上主要讨论了2004年3月份山东会议后的未决事宜以及2005年举办血友病讲习班的计划。“中国血友病协作组”的代表杨仁池医生、“中国血友病治疗中心协作网络”代表潘教授以及“中国血友之家”的代表玉光分别发言，对任期已满的世界血友病联盟主席Brain O’Mahony先生以及他对中国血友病关怀事业所做出的突出贡献表示了感谢和敬意，并联名向他赠送了表示感谢的证书。 向Brain主席表达谢意 在10月21日晚上盛大的闭幕式在曼谷湄南河畔的皇家海军会议大厅举行。闭幕式开始前，五彩缤纷的礼花从湄南河上直射天空，河中间放礼花的船上用烟火组成的“Hemophilia 2004”(血友病2004)几个大字，与河面上的倒影相映成趣，形成了美丽的风景线，让每个血友病人心中都倍感亲切和激动。 在大会结束后，世界血友病联盟于10月22日召开了的全体会员大会。会上世界血友病联盟有关官员做了工作报告、财务报告和其它委员会报告，同时通过大会表决新接纳了伊拉克等几个国家的血友病协会成为新会员。各国的代表通过两轮投票才从来自英国、美国和加拿大的三位候选人当中选出了新任主席，即美国的Mark Skinner先生。身为血友病患者的Mark先生曾担任美国血友病基金会（NFH）的主席，并且身染HIV和HCV。新的执行委员会成员也进行了改选。在最后竞争2008年世界血友病大会主办权的过程中，土耳其的伊斯坦布尔以1票的优势超过竞争对手意大利米兰而取得了主办权。 2006年世界血友病联盟大会将在加拿大的温哥华举行。 |