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有没有治系统性红斑狼疮的特效药？ 休闲 居编 辑 >>>>>>>>休闲养生网回答： 系统性红斑狼疮（SLE）是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地，地区差别较大。据估算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去，由于对疾病认识不足，SLE患者死亡率很高，因此人们产生了一种恐惧感，甚至把它和癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随诊的，病情多能控制住，生活得很好，很多人还组织了幸福的家庭，生儿育女，生活质量有了明显的提高。据统计，目前我国SLE患者的10年存活率达84％以上，已经处于国际先进水平。 红斑狼疮不像感冒那样，随便到药房里买些药吃就可以了，红斑狼疮是一个复杂的疾病，需要有经验的医生长期的随诊治疗，才能把病情控制住。但是治疗原则，则需要医生和病人、病人家属共同了解，配合医生来控制疾病的复发。 (1)了解疾病的严重程度：这就像打仗一样，首先需要熟悉情况。一般而论，关节炎、口腔溃疡、皮疹或胸膜炎属于轻的临床表现，弥漫性肾炎、中枢神经系统累及、溶血性贫血及血小板减少是疾病严重的表现。 (2)个体化：每一个病人对药物的治疗反应都不同，所以治疗方案和药物的剂量必须个体化，治疗了一个阶段以后，把药物控制在合适的剂量，以防疾病复发。 (3)风险／效果比率：每次用药都要评估所选药物和剂量对病人的风险／效果比率，许多药物既有疗效，又有副作用，因此在治疗过程中，必须在控制病情活动和药物毒性作用之间寻求最适宜个体的药物和剂量。 (4)随访：不论病情控制与否，都要作长期随访，按病情每隔1—12个月全面检查1次，病情长期缓解者可试停药。 (5)抗核抗体与治疗：各种抗核抗体，包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗体是诊断疾病的重要标志，而非考核疗效的指标。这点很重要，医生和病人都要记住。如仅有抗核抗体阳性而无临床表现，一般不需要治疗，但是对具有高滴度的抗双链DNA抗体的病人，应警惕疾病活动性，特别是狼疮性肾炎。 (6)光过敏：红斑狼疮有光过敏的仅占40％，不是所有的病人都要避免太阳晒，只有一些皮疹较严重或者有光过敏病史的病人要注意这个问题，在晴天出门最好撑把伞，避免太阳光的直接照射。 (7)提高生活质量：由于红斑狼疮治疗效果越来越好，长期生存率不断提高，所以提高病人的生活质量就放到了重要位置。对病人要给予精神支持。在开始治疗阶段，休息十分重要。但当药物已能充分控制症状时，应鼓励病人活动，参加适当的工作，儿童尽可能复学。病情经长期控制或缓解后，可以考虑婚姻和生育。 总之，红斑狼疮的治疗就像绘画一样，颜料、纸、笔都已准备好，等待着医生和病人、病人家属的共同构思和描绘。 它是一种结缔组织自身免疫性疾病;与体质有关;可以用药物控制不发病或不出现并发症. 没有特效药，能控制病情，不发作 一般都是用激素治疗 如果还没生育建议不要用环磷酰胺一类药物 不要相信那些江湖医生 要去正规大医院规范治疗 |