复杂性高热惊撅(请求帮助)
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发布时间:2008-09-10 12:32:59
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我一个朋友的孩子,
确诊:复杂性高热惊撅
谁有了解这个病的,请告知道我,需要注意什么或者治疗的专业场所或者方案。
用心谢谢!!!
(为了不让帖子沉下去,近期我不动博,希望走过的朋友能多给我留些参考的意见,再次感谢走过的每一位朋友。)
以下是孩子的情况:
六岁时,在幼儿园打预防针后,发烧
然后就抽风
好了后,在病就抽上了
一高烧就抽
接着去北京看病
北京儿童医院
确诊是复杂性高热惊撅
喝药三年
说要控制不能再犯
再犯就可能成颠痫,治不了
药有很大副作用,等于毒药
不喝又不行
喝药还家长签字
喝药期间三个月化验一次肝功能
半年化验一次血药浓度
半年去北京开一次药
他需要喝溶剂
喝了两年
去北京复查
说基本好了
可以逐渐减药了
要减一年
减了半年后
发现孩子的一个耳朵聋了
去医院(三级甲医院),检查,说治不了,
去北京301说治不了
武警总医院治不了
国内治不了
世界难题
国外也是
等于绝症
叫感音性耳聋
发病原因复杂
可能是感冒引起,也可能是那药引起的
好在另一个耳朵没事
下决心给他把那药提前停了。
几个月来也没事
可是就在四川地震的前一天5.11他又给抽上了
很怕
黑脸
没气
身体变形
当时就这样
一抽就这样
这不,没办法又给他喝上了把药
医院的一个大夫给他治的,(大夫曾经在北京儿童医院,所以算认识)
大夫说药还要喝,要喝到12
他现在九岁
不喝怕抽,喝了怕影响那个耳朵
最近就该去北京给他开药了
喝的是溶剂,全名是丙戊酸钠口服溶液,丙戊酸钠又名德巴金,有缓释片和肠溶片,还有口服液
补充:孩子的病在全国也是比较特殊的,是复杂性的高热惊撅,而且不是一般的复杂性的高热惊撅。因为高热惊撅一般发病是四岁以下儿童,到了六岁就属于复杂性的高热惊撅,而九岁还有此病的几乎没有,如果九岁发病一般就算是癫痫,而孩子却还算复杂性高热惊撅。
休 闲 居编 辑
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